Ga terug naar boven
Woensdag 01-10-2014
De bloeduitslagen zagen er vanochtend goed uit.
Ook heeft Marjolein geen koorts meer gehad.
Ondanks de prednison van deze week, waardoor haar eetlust erg toeneemt, heeft  Marjolein niet veel trek.
Ik vindt haar niet zo in haar doen. Wat er is weet ik niet, helaas begint door de MTX  kuur van afgelopen maandag haar mond  weer zeer te doen.
Vanmiddag mochten we lekker weer naar huis.
Mocht er toch een bacterie zitten, dan worden wij gebeld en zal Marjolein direct weer opgenomen worden.
Als dat zo is zal ik het direct op het blog  laten weten.
Dinsdag 07-10-2014
De afgelopen dagen had Marjolein gelukkig geen koorts.
Wel had ze last van haar rug en haar spieren.
Dit alles komt door de chemo, de Vicristine van acht dagen geleden.

Vandaag zijn we naar Nijmegen geweest. Door een afspraakfoutje met het Radboud is het deze keer op dinsdag.
De koorts is al een aantal dagen weggebleven, maar vanaf gisteravond heeft Marjolein toch weer koorts.
Ook vandaag begint ze met 38,0 graden.
Ondanks de koorts besloot de arts om de chemo van vandaag door te laten gaan.
Alleen de MTX- kuur krijgt Marjolein voor 75%.
Om de koorts te kunnen verklaren, wordt er weer een bloedkweek afgenomen.
De oncoloog denkt toch dat er een bacterie zit in de PAC van Marjolein.
Helaas is dit niet altijd gelijk in het bloed te zien.
Om 17:15 uur waren we thuis en helaas begint de koorts weer te stijgen tot 38,6 graden.
Om 20:00 uur bel ik met het ziekenhuis in Ede. We moeten meteen komen en ook gelijk een nachtje blijven.
Helaas is de naald van de PAC er nog maar een aantal uurtjes geleden uitgehaald.
Nu zal hij opnieuw aangeprikt moeten worden, want ook dit keer wilt de arts een bloedkweek afnemen via de PAC.
Ik hoop eigenlijk maar dat ze dit keer een bacterie vinden, want al zoveel weken.. steeds maar die koorts.. en de onzekerheid.. waar komt dit vandaan!
Woensdag 08-10-2014
Marjolein heeft vannacht goed geslapen. Om 5:45 uur komt de verpleegkundige de koorts opmeten.
Gelukkig had ze geen koorts.
Marjolein en ik zijn ook maar opgestaan, slapen lukt dan toch niet meer.
Aan het einde van de ochtend begint de temperatuur wel weer wat op te lopen.
Nadat de kinderarts heeft overlegt met de oncoloog van het Radboud, mogen we toch naar huis.
Nu maar hopen dat ze niet weer koorts gaat krijgen en vanavond weer naar het ziekenhuis moet.
Net als de afgelopen keren is het nu ook weer afwachten of er een bacterie zit. Als dat zo is, dan worden we gebeld en zal Marjolein opgenomen worden voor antibioticakuur.
Vanaf eind augustus is dit al de vierde keer dat Marjolein met koorts word opgenomen.
Hopelijk vinden we snel de oorzaak!
 
Lieve Mensen,

Wij willen u bedanken voor de belangstelling en medeleven bij de ziekte van onze
Marjolein. Helaas kunnen wij niet voldoende tijd vinden om op alle kaarten, e-mails
en telefoontjes te reageren, en daarom hebben we gekozen voor deze website om
jullie op de hoogte te houden.

Berichtjes in het Gasten- of Fotoboek vinden we heel leuk en gaan we bij gelegenheid
samen lezen.

Veel liefs,
Judith en Geurt van Hoef
Zondag 12-10-2014
Vandaag zaten we helaas weer in het ziekenhuis in Ede, omdat de koorts weer opgelopen was.
Ook dit keer moest Marjolein uit voorzorg een nachtje blijven.
Voor het slapen gaan kreeg ze een paracetamol, waardoor de koorts wat zakte en zij ook beter kon slapen.
De bloeduitslagen waren goed maar wel erg laag.
Maandag 13-10-2014
Marjolein was vannacht erg onrustig en droomde regelmatig, ook geen wonder, na wat zo'n jong meisje allemaal mee moet maken! De dag begon zoals meestal erg vroeg, Marjolein werd wakker en voelde zich zich niet goed.
Normaal besteld ze altijd een lekker ontbijt, maar dit keer voelde zij zich misselijk en wilde eigenlijk niets bestellen.
Ik wilde toch dat Marjolein iets nam, uiteindelijk bestelde ze een schaaltje yoghurt en een plak ontbijtkoek.
Het ging er niet van zelf in, maar ze heeft wel iets genomen.
De chemo push (MTX), waarvoor ze vandaag toch naar het ziekenhuis had moeten komen moest wel doorgaan.
Ondertussen werd Marjolein toch wel erg misselijk en kwam ze bij mij op schoot zitten.
Ze zat net toen ze moest overgeven.. gelukkig kwam het op het bed terecht en niet op ons.
Het beddengoed kan gelukkig zo in de was...
Daarna knapte ze gelukkig weer wat op, waarom ze misselijk werd weet ik ook niet, overgeven had ze al heel lang niet meer gedaan.
Even later kwam de kinderarts van Marjolein, Dr Drykoningen, een hele lieve arts!
De chemo push kreeg ze voor 50%, omdat haar leukocyten erg laag waren.
Marjolein krijgt voor de komende zeven dagen een antibiotica kuur, omdat de arts toch denkt dat Marjolein een bacterie in de lijn van de PAC heeft, omdat de koorts nog dagelijks aanwezig is.
Deze antibiotica kuur mag ik haar thuis geven.
Daarna mochten we lekker naar huis.
Helaas s'avonds om 22:30 uur was de koorts weer opgelopen tot 40,4!!
Dat was schrikken! Maar weer naar Ede gebeld en ik vroeg de arts of ik Marjolein niet eerst een paracetamol mocht geven.
Je wordt er moedeloos van om maar steeds voor niets te komen.
De arts vond het goed, en gelukkig zakte de koorts daardoor!
Vrijdag 17-10-2014
Gelukkig weer wat beter nieuws!
Vanochtend is Marjolein weer eens naar school geweest en dat was héél fijn!
Volgende week is het herfstvakantie, hopelijk kan ze van deze week genieten.
De thermometer gaf vanaf woensdag niet meer boven de 38 graden aan, nu maar hopen, dat ze eindelijk naar al die weken, koortsvrij blijft.
Dinsdag moeten we weer naar Nijmegen voor drie chemokuren en ook moet ze weer vernevelen.
De dexametason (prednison)  begint dan ook weer voor vijf dagen.
Dinsdag 21-10-2014
Marjolein heeft eindelijk na 7 weken geen koorts meer gehad!
De antibiotica heeft geholpen.
Vandaag was het een lange dag in Nijmegen.
De bloeduitslagen zagen er heel goed uit, al de kuren voor vandaag konden doorgaan en ook de MTX kuur krijgt Marjolein weer voor 100%. Als laatste moet ze nog even vernevelen, dit gebeurt omdat Marjolein veel last had van slijm, gelukkig is dat nu helemaal over! Vandaag is het alweer de derde keer.
Vanaf vandaag start thuis ook de dexamethason (prednison) voor de komende vijf dagen.
Hier reageert Marjolein altijd heftig op, ze is gauw boos en ze krijgt een sterke eetlust!
Gelukkig zijn het maar vijf dagen...
Vrijdag 24-10-2014
Zoals meestal, na de MTX chemokuur, heeft Marjolein sinds gisteren weer last van haar mond, doordat haar mondslijmvliezen ontstoken raken. Dit is erg pijnlijk, hierdoor kan ze moeilijk eten. Gelukkig duurt het bijna altijd drie dagen, daarna is de pijn gelijk over!
Verder heeft Marjolein een rustige vakantie week gehad.
Maandag moet ze alleen voor een chemo push naar het ziekenhuis in Ede, wel fijn zo dicht bij huis en... gelukkig een kort dagje.
Maandag 27-10-2014
Vanochtend krijgt Marjolein eerst les van juf Geja.
Vanmiddag zijn we naar het ziekenhuis in Ede geweest voor de MTX chemo-push.
De bloeduitslagen zagen er super goed uit vandaag!