Ga terug naar boven
Vrijdag 02-05-2014
Heerlijk een weekje op vakantie geweest, aangeboden door de Stichting Gaandeweg.
Marjolein was vrij van medicijnen dus kon ze optimaal genieten, lekker veel zwemmen en even aan geen ziekenhuis denken.
Zaterdag 03-05-2014
Vanmiddag begon ze wat te hoesten. Ze had het koud en 's avonds had ze 38,2 graden
Gelukkig zette het niet door.
Maandag 05-05-2014
Vanochtend moest Marjolein om 9:40 uur in Nijmegen zijn voor het volgende blok van de chemobehandeling.
De komende drie maanden zullen heel zwaar worden.
Deze chemo zorgt voor nare bijwerkingen zoals misselijkheid, ook zullen de bloedwaarden erg laag worden.
Dat betekent dat Marjolein regelmatig een te laag HB heeft en daardoor een bloedtransfusies zal moeten krijgen.
Het afweersysteem zal heel laag zijn waardoor zij erg vatbaar wordt voor infecties.
Ook zal deze kuur veel in het lichaam aantasten.
Haar haren die net weer iets beginnen te groeien zullen ook weer uitvallen.
Als Marjolein deze zware maanden doorkomt, zullen de chemobehandelingen wat milder  worden.
Ze zal dan nog één keer per week een kuur krijgen tot eind 2015! Dit noemen ze de onderhoudsfase.
Vanaf vandaag starten we thuis ook weer met de nodige medicijnen, waaronder Prednison, Antibiotica's, Chemo en indien nodig Zofran tegen de misselijkheid.
Omdat Marjolein veel moeite heeft met medicijnen slikken, is er vandaag ook weer een neussonde geplaatst voor het toedienen van medicijnen. Ook kreeg ze nog een lumbaalpunctie.
Om 17:00 uur waren we klaar en mochten we weer naar huis.
Bijna thuis aangekomen moest ze opeens overgeven en helaas kwam de neussonde er uit... dat was echt vreselijk balen!!
Thuis heeft ze nog heel veel overgegeven, nou.. we hebben inderdaad gemerkt dat deze kuur veel zwaarder is als de vorige kuren.
Laten we hopen dat Marjolein deze drie maanden goed door zal komen.
Dinsdag 06-05-2014
Het was een kort nachtje voor Marjolein en mij, ontzettend om je lieve meisje zo ziek te zien.
Vanochtend had ik natuurlijk een probleem.. hoe ga ik haar de medicijnen geven? Prednison en de chemo kan ze wel slikken, die vindt ze niet zo vies maar de antibiotica  gaat wel heel moeizaam naar binnen.
Ze was vanmorgen nog best misselijk. Daarom heb ik het ziekenhuis gebeld, of ik haar de medicijnen wel moet geven in haar toestand. We moesten naar het ziekenhuis in Ede komen.
De arts wilde haar even nakijken of ze niet was uitgedroogd en tevens de neussonde weer inbrengen.
Gelukkig was ze niet uitgedroogd en de neussonde is uiteindelijk niet ingebracht.
Marjolein wil proberen de medicijnen toch zelf te slikken.
Ze weet nu ook dat als ze overgeeft, haar sonde er uit kan gaan.
Dat is nu al twee keer gebeurd en inbrengen is ook geen pretje!
Woensdag 07-05-2014
Vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis in Ede geweest om toch de neussonde in te brengen.
De medicijnen slikken ging niet, het duurde zo lang voor ze uiteindelijk een pilletje binnen had.
Het inbrengen is even heel vervelend, maar Marjolein hield zich super goed!
Vrijdag 09-05-2014
De afgelopen dagen voelde Marjolein zich nog steeds niet lekker.
Tijdens het inbrengen van de sonde afgelopen maandag hebben ze haar keel geraakt, ze heeft daar veel last van.
Eten doet ze bijna niet en drinken gaat moeizaam. Gelukkig kan ik haar door de sonde extra drinken geven.
De hele middag was ze erg stil en suf. Ik vertrouwde het niet en heb 's middags toch even naar het Radboud in Nijmegen gebeld. De arts vond het verstandig om met haar naar het ziekenhuis te komen, om te kijken wat er aan de hand zou kunnen zijn. Gelukkig mocht ik met Marjolein naar Ede. Daar bleek dat ze tegen uitdrogen aan zat.
Ze moest een uurtje in de behandelkamer liggen en kreeg O.R.S. via de sonde toegediend.

Doordat ze de afgelopen dagen bijna niet heeft gegeten, en veel heeft overgeven, is ze twee kilo afgevallen.
Dat is erg veel en daarom heb ik Nutridrink gekregen. Daar zit alles in wat Marjolein nu zo nodig heeft, en ook dat kan ik makkelijk via de neussonde geven.
De behandeling werkte snel want op de terugweg in de auto begon ze al op te knappen.

Ik heb voor thuis ook wat zakjes O.R.S. gehaald. Dat kan de komende tijd van pas komen, want bij overgeven met een hele lage weerstand droog je sneller uit.
Maandag 12-05-2014
Vanaf zaterdag doet haar keel niet meer zo zeer en ze begint eindelijk weer wat beter te eten.
De prednison die zij krijgt, werkt ook op haar eetlust, daar krijg je trek van.
Vanochtend zijn we weer naar Nijmegen geweest, nu alleen om even haar bloedspiegel te prikken.
Zaterdag 17-05-2014
De afgelopen dagen voelde Marjolein zich goed, 's avonds mocht ze mee naar een orgelconcert van haar broer.

Natuurlijk even poseren op de orgelbank samen met haar zus Julia.
Maandag 19-05-2014
Vandaag weer naar Nijmegen geweest voor een chemobehandeling.
De bloeduitslag was goed dus de behandeling kon doorgaan.

Van deze chemo heeft ze gelukkig geen last gehad.
Woensdag 21-05-2014
Vandaag zijn we een dagje naar Toverland geweest, georganiseerd door het Radboud ziekenhuis en nog een aantal ziekenhuizen in het zuiden van het land.
Het was heel bijzonder om zoveel kinderen te zien met allemaal dezelfde ziekte.
Ook gingen er een verpleegkundige mee en pedagogische medewerksters.
Marjolein heeft een hele leuke dag gehad samen met haar zussen.
Namens ons allemaal, bedanken we het Radboud ziekenhuis voor deze leuke dag!
Maandag 26-05-2014
Vandaag heeft Marjolein de tweede zware chemobehandeling gehad.
Gelukkig ging het nu heel goed, al is ze wel wat misselijk geweest.
Dankzij de Zofran bleef het er dit keer gelukkig in.
Sinds vandaag krijgt ze thuis weer vijf dagen prednison en veertien dagenlang chemo.
Woensdag 28-05-2014
Marjolein voelt zich heel goed en is vanochtend naar school geweest.
Omdat het de laatste dagen veel regent, blijft ze lekker binnen.
Ze is helemaal in de ban van loom-bandjes (elastieke armbandjes maken).
Dus ze hoeft zich niet te vervelen.
Zaterdag 31-05-2014
De afgelopen dagen gingen redelijk goed.
Wel heeft Marjolein een aantal dagen erg last gehad van blaasjes in haar mond.
Eten is heel erg pijnlijk.
Vanaf vandaag gaat het weer iets beter en begint ze ook geleidelijk aan weer meer te eten.
Vanmiddag zijn we even lekker wezen wandelen.
Marjolein ging in de rolstoel mee.
Het lopen gaat steeds moeizamer en is pijnlijk.
Gelukkig vindt ze het niet erg om in de rolstoel te zitten, ze vindt het zelfs best wel stoer!
 
Lieve Mensen,

Wij willen u bedanken voor de belangstelling en medeleven bij de ziekte van onze
Marjolein. Helaas kunnen wij niet voldoende tijd vinden om op alle kaarten, e-mails
en telefoontjes te reageren, en daarom hebben we gekozen voor deze website om
jullie op de hoogte te houden.

Berichtjes in het Gasten- of Fotoboek vinden we heel leuk en gaan we bij gelegenheid
samen lezen.

Veel liefs,
Judith en Geurt van Hoef